SK: ASSOCIAZIONI 1 – DISINFORMAZIONE 0

La Sindrome di Klinefelter è diffusa almeno quanto, se non di più della Sindrome di Down, eppure i Congressi, i Seminari, i Corsi ecm di formazione, i Centri di Riferimento Regionali, i Policlinici Universitari, i siti web divulgativi e i molti video postati su YouTube, a quanto pare non bastano. Ancora non bastano a fare informazione su questa sindrome cromosomica non ereditaria, tanto diffusa quanto sconosciuta ! Ancora oggi questa diagnosi, per quanto ben comunicata, (e purtroppo non sempre è così) getta gli interessati, mamme in attesa, genitori e adulti in un grande sconforto.

Sconforto e smarrimento, perché di questa patologia genetica non ne hanno mai sentito parlare, non sanno di cosa si tratti, non hanno amici ne parenti o conoscenti che ci siano già passati a cui chiedere. I dottori glielo hanno spiegato, ma loro non hanno capito niente. A dire la verità sentivano le parole ma non ascoltavano. Aspettavano una buona notizia. Sono andati a ritirare il referto convinti che non ci sarebbe stato nulla di diverso da quello che si erano immaginati. Tutto a posto. Nulla da segnalare. Invece non è stato così, non è andata così. Questa parola assurda, sconosciuta, nemica, impronunciabile, straniera,  gli rimbomba nella testa e nella pancia. KLINEFELTER.. KLINEFELTER… SINDROME DI KLINEFELTER…Mai sentita prima. Mai neanche lontanamente immaginata….

Noi pazienti adulti, noi genitori invitiamo tutte queste persone a rivolgersi con fiducia alle Associazioni nazionali italiane di  Pazienti con la Sindrome di Klinefelter. (UNITASK cell. 347 5713651 o  XXY KLINEFELTER ONLUS  cell. 335 6616648 – 392 0213239 per citarne qualcuna) . Noi che ben conosciamo il disorientamento e l’angoscia delle prime ore, dei primi giorni, ricordiamo molto bene il sollievo che ci hanno dato le Associazioni. Ci si trova subito accolti come in una grande famiglia, si trovano tanti fratelli, tanti volontari che portano la luce, che  ti tendono la mano, che ti dicono: coraggio avrai un bambino meraviglioso! Troverai altri ragazzi e adulti come te con cui potrai condividere le tue preoccupazioni e le tue vittorie, e comunque sia non sarai più solo. La Klinefelter non ti spaventerà più perché assieme ai medici dei Centri di Riferimento Regionali a cui ti indirizzeranno le Associazioni, potrai fare tutti i controlli e le terapie gratuite per stare bene.

E voi cari genitori sappiate che La Sindrome di Klinefelter, se ben seguita, assicura alle vostre famiglie una grande serenità. I bambini crescono bene e non hanno nulla da invidiare ai loro coetanei. Avranno le stesse difficoltà a cui tutti bambini vanno incontro, ma avranno anche le stesse opportunità di cui tutti i bambini hanno  diritto

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